【川崎病で入院記録】再発する？兄弟でかかる？【体験談】

わが家の息子２人は兄弟そろって『川崎病』にかかり、長男は再発も経験しています。

合計３回の「川崎病」での入院でした。

この記事では、わが子の「川崎病」の入院闘病記（体験談）をお伝えします。

今、子どもに原因不明の高熱が続いていたり

「川崎病」の疑いや診断をされ、不安や心配を抱える方の参考になれば幸いです。

※私は医療従事者でも、専門家でもありません。
このブログに書かれていることは、川崎病を罹患した息子たちを持つ一人の母親としての体験談となります。

「川崎病」闘病記

『川崎病』についてはこちらのホームページで詳しく解説されています。

わが家には２人の息子がいますが、二人とも川崎病に罹患しました。

長男は２回（２歳半と３歳）の再発経験あり。

次男は１歳のときの１回です。

川崎病にかかったときは、子どもは小さく、親として私も未熟で…大変な経験ではありましたが、

今では二人とも小学生と幼稚園児になり、とても元気な毎日を過ごしています。

「川崎病」の診断がおりるまでの症状と様子

当時、日記をつけていたのをもとに、わが子が川崎病と診断されるまでの様子をまとめました。

長男の１、２回目、次男の１回目の３回とも共通しているのが

突然の高熱（39℃台）から始まるということです。

そのうち、長男の１回目が重度で、川崎病と診断されるまでに時間がかかりましたので

中心に書いていきたいと思います。

川崎病 発熱１日目

午前中は普段通り元気に外遊び、お昼寝後に40℃の発熱。

小児科に駆け込み、処方された薬を飲ませ、座薬も入れますが、下がっても39℃台。

咳や鼻水の症状はなく、まだ少し動けるくらいの元気はありました。

当時は長男は１歳半で、まだ突発性発疹を経ていませんでした。

小児科では、「突発性発疹の発熱かもしれない」と言われていました。

川崎病 発熱２日目

座薬（解熱剤）は全くと言っていいほど効かず、40℃台が続きます。

発熱で体力を奪われるのか、ご飯を食べる以外はずっと、横になってDVDを見ている状態でした。

夜には、いつもは食欲旺盛の長男が、食事を全く受け付けなくなりました。

食べさせようとイスに座らせても、首が据わらない状態でうまく座ることすらできません。

この時点でリンパが少し腫れ始めていていたのかもしれません。

川崎病 発熱３日目：入院

もう一度小児科へいき、総合病院へ紹介状をもらいました。

総合病院では、血液検査、レントゲン、心エコー、心電図の検査を受け、即入院となりました。

入院が決まると、点滴につながれました。

息子は、ずっと高熱が続いているので、意識は朦朧としており、寒気からかよく震えていました。

入院手続きを進めている最中の夕方に、熱性けいれんを起こしました。

焦りましたが、病院内だったため、対応が早く助かりました。

川崎病 発熱４日目：川崎病の症状が出始める

もしかすると、入院以前から川崎病の症状が出ていたかもしれませんが

私が「川崎病」の病気のことも知らなかったので、見落としていたものがあったかもしれません。

入院２日目で、以下のような川崎病特有の症状が出始めました

・ウサギのように赤く目が充血

・BCGが赤くはれる

・背中からお尻に発疹が出始める

・唇から口の中にかけて真っ赤に腫れる

・顔がむくむほど首のリンパが腫れ、完全に首が動かせなくなる

また、血液検査の結果も、PCRの数値（炎症）が異常に高いと言われていました。

この時点でもずっと40℃の発熱をしたままでした。

熱は下がらず、夜中は震えて小さな痙攣が何回もありました。

川崎病 発熱５日目、診断

担当医から『川崎病』とようやく診断がおり、治療へと進みます。

急な発熱から５日目、症状としては５つ出揃った時点での診断でした。

川崎病　グロブリン投与時の様子

「川崎病」と診断されるとすぐに免疫グロブリンを投与が開始。

点滴のバイパス部分にごっつい薬がくっつきます。

投与され始めると、今までの発熱が嘘かのように下がりました。

ガクんと下がりすぎて、体温３５度台を記録したほどです。

治療前までは、冷えピタやアイスを当てていたのに

このときは体温が下がりすぎて、寒くて震えていた息子。

看護師さんからカイロやホットタオルをもらい、毛布でくるんで温めました。

この免疫グロブリンの治療は、数時間おきに量を調節する？ようで看護師さんの病室への出入りが激しくなります。

夜中も、点滴の様子＆検温があり、１日目の夜は全くと言っていいほど眠れませんでした。

飲み薬に切り替わる

免疫グロブリンの治療が１日半くらいで終わり、２日ほどは点滴をしながら過ごしていましたが

のちに飲み薬の服用に切り替わりました。

長かった点滴がようやく終わり、解放された長男。

点滴が外れたことで、自由の身となり

院内のプレイルームなどで、楽しく遊べるようになりました。

このとき飲んでいた薬は

・プレドニゾロン…ステロイドの炎症を抑える薬

・アスピリン…熱を下げ、血液をサラサラにする

以上のものを飲んで、再び熱が上がらないか様子をみることに。

「川崎病」入院期間は？

私が３回経験した、息子たちの川崎病入院期間は最短２週間から最長１か月です。

長男１回目(再燃)…４週間

長男２回目(再発)…２週間

次男１回目…１０日間

※長男が１回目に４週間（約１か月）入院したのは、川崎病の熱の再燃(再び熱が上がる)があったからです。

「川崎病」再治療へ

長男は、一度免疫グロブリン療法をして炎症（熱）が治まったのにも関わらず

点滴を外し、服薬に切り替えた翌日にまた発熱しました。

そうなると、もう一度再治療です。

退院のめども立ち、せっかく外された点滴も付け直し…かわいそうでした。

そこからは、一回目の免疫グロブリン療法の繰り返しでした。

ただ、最初の免疫グロブリンでは十分な治療効果がでなかったようで

ステロイドの注射も追加？されました。

退院日は延期になりましたが、２回目の治療が効き、無事に退院にいたりました。

「川崎病」半年後に再発

長男は２歳半で一度目の川崎病にり患。

２度目は、その半年後でした。

まさか再発（２度も）川崎病になるなんて思ってもみませんでしたが、

そのときの病状が１回目の川崎病の発症時の様子と似ていて、発熱からの始まりでした。

鼻水、咳などの症状がないことから、少し慎重に様子をみたのを覚えています。

のちに、目が赤くなり、BCG接種部分が赤くなったことから小児科へ。

「川崎病」の再発かもしれないと言われ、またもや総合病院での入院となりました。

担当のお医者さんによれば、「再発することも稀にある」そうです。

川崎病の子供をもつ親の会のホームページにも以下のように記載されていました。

川崎病は、残念ながら再発があります。
最新の第24回全国調査
（以下の数字も全て）では
全体の4.2%に見られます。
原因が分かっておりませんので、
再発を未然に防ぐ手立ては今のところありません。

引用元：川崎病の子供をもつ親の会

川崎病は原因不明なだけあって、どうにも予防することができないのがつらいですね。

「川崎病」兄弟でかかる

「川崎病」は兄弟で発症することもあるようです。

実際にわが子たちは、兄弟で川崎病に罹患しています。

兄弟・姉妹での発症を
同胞例として報告しています。
全体の2.1%の同胞例が報告されています。

引用元：川崎病の子供をもつ親の会HP

次男は１歳で「川崎病」になりました。

わが家の場合、長男が２回も川崎病にかかっていたことから

発熱＝川崎病と疑っていました。

次男のときも、解熱剤を使っても発熱はなかなか下がらず様子をみているうちに

・目が赤くなる

・BCGの部分が腫れる

症状が出たため、入院することになりました。

３回目の川崎病での入院ともなると、私も対応にすっかりなれていました(笑)

「川崎病」退院後

退院後の通院と服薬

川崎病の治療がおわり、退院しても、血液をサラサラにする薬アスピリンは１か月間服用を続けなくてはいけませんでした。

退院から１か月後にもう一度、エコーと心電図で通院しました。

そこからは、半年に１回→１年に１回と定期健診を受けに行くかたちになりました。

保育園の登園はいつから？

担当の医師によれば、いつからでも「登園は可能」ということでした。

気を付けることとして

・アスピリンの服用中はインフルエンザにかからないようにする

・ケガをすると血が止まりにくいので転ばないようにする

・鼻血も出ると止まらないので注意する

以上のことを担任の先生に伝えて、退院１週間後から保育園へは預けていました。

アスピリンの服用中はインフルエンザの流行が始まったら、登園は控えました。

「川崎病」から５年後

２歳半で川崎病になり、３歳で再発した長男でしたが

あれから５年経った今は、「心臓にも、何も問題がない」ということで、定期健診の通院がなくなりました。

長男、次男ともに心臓への影響もなく、運動制限なしで元気に過ごしています。

長男に関しては、あんなにも大病で入院を２回もしたにもかかわらず

風邪もひかない強靭な男の子に育っていますよ。

次男は、まだ定期健診で年に１回病院でエコー、心電図、診察をしていますが

体を動かすのが大好きで、元気にすごしています。

おわりに

私自身、子どもが「川崎病」と診断されたときに

他のお子さんはどんな様子なんだろう…

この入院生活なにが起きるんだろう…

子どもの将来はどうなるんだ…

と毎日不安になりますね。

私も当時は、周りにも川崎病にかかった子はおらず、話を聞ける人もいませんでした。

そんなときに、ありがたかったのはSNSやブログの発信内容でした。

私もいつか書こうと思い、５年もの月日が経ちました。

知り合いの中には「うちも川崎病にかかったよ～」という話もよく耳にするようになりました。

珍しい病気でもないんだなと思うようになり

今になって、当時のことをまとめています。